L’endométriose toucherait 1 femme sur 10 en France, selon le ministère de la santé. Un chiffre sûrement minimisé, puisqu’il concerne seulement les personnes diagnostiquées. Face à ce tabou, deux femmes médecins ont lancé un site gratuit pour guider au quotidien les malades qui se retrouvent parfois en errance médicale. Entretien avec le docteur Marie Ceccarelli, l’une des fondatrices de la plateforme.
Bonjour Docteur Ceccarelli. Vous êtes spécialiste de l’endométriose, une maladie chronique qui se manifeste par la présence de tissu utérin en dehors de l’utérus. Comment se traduit-elle dans la vie des femmes malades ?
Marie Ceccarelli : Chaque mois pendant les règles, cette muqueuse qui a migré saigne abondamment et crée des inflammations, des nodules ainsi que des kystes de sang. Au départ, elle entraine des douleurs liées aux règles mais avec le temps, les douleurs peuvent devenir chroniques et invalidantes. Ça peut aussi entrainer des troubles digestifs, urinaires et des difficultés pour avoir des enfants. Certaines femmes doivent arrêter leur emploi à cause de ces douleurs et d’autres doivent oublier l’idée d’une grossesse. Mais cette maladie a beaucoup de formes et toutes ne sont pas impactées de la même façon.
Comment peut-on identifier cette maladie ? Quels sont les signes avant-coureurs ?
M.C. : Les premiers signes sont d’abord à l’adolescence, notamment le fait d’être invalidée par ses règles. Ça doit vraiment tirer la sonnette d’alarme immédiatement. Rester couchée, ne pas pouvoir aller en classe à cause de ses règles, faire des malaises, vomir… Ce sont vraiment des éléments qui doivent alerter. Ce n’est pas normal de souffrir autant.
Le 8 mars dernier, vous avez créé le site « Easy Endo », en collaboration avec le médecin Elodie Hénot. D’où est venue cette idée ?
M.C. : En recevant très régulièrement des patientes qui avaient eu un parcours assez chaotique. Elles mettent sept ans en moyenne avant de trouver un médecin qui fait le bon diagnostic et qui les aide vraiment. On voyait arriver ces femmes dans des états désespérés, tant psychologique que physique. Donc on s’est dit qu’il fallait leur apporter des solutions très accessibles. Sur le site, elles peuvent échanger avec d’autres personnes malades, avec des spécialistes et ça leur permet d’aller mieux.
Sur cette plateforme, comment venez-vous en aide aux patientes ?
M.C. : On a un agenda de suivi personnalisé des symptômes, elles peuvent aussi se renseigner et prendre rendez-vous auprès de spécialistes. On a aussi mis en place un système de live chaque mois où elles peuvent poser les questions qu’elles veulent. Le site propose des contenus médicaux et para-médicaux, des idées bien-être, des soins en médecines douces qui peuvent accompagner ces femmes à avoir un meilleur équilibre et reprendre le contrôle sur la maladie.
Vous parlez d’errance médicale pour les femmes atteintes de cette maladie. Quels sont les freins à une bonne prise en charge ?
M.C. : Il y a certainement un manque de formation auprès des médecins. Lorsqu’on passe une échographie pelvienne, c’est très compliqué de détecter l’endométriose donc si on est pas spécialisé et entrainé, on risque de passer à côté. Il y a sûrement aussi un défaut d’écoute des femmes qui se plaignent de douleurs. On leur dit qu’elles exagèrent, que tout est dans la tête. Les clichés persistent et puis malgré tout, parler de ses règles est encore tabou, même si on progresse légèrement. Dans les familles, l’idée reçue que les règles sont douloureuses reste fortement présente. Donc c’est un mélange de tout ça : celles qui ne vont pas être écoutées ne vont pas faire de diagnostic et celles qui consultent un médecin non spécialisé peut passer à côté de la maladie. Finalement, ça fait perdre un temps fou.
Est ce qu’on peut en guérir ?
M.C. : Guérir, cela voudrait dire que la maladie n’est plus là. Or, même si on enlève les lésions avec de la chirurgie, ça peut revenir des années après. Mais sans en guérir, on peut la stabiliser, éteindre les symptômes. C’est une maladie chronique et nous n’avons, pour l’instant, pas de médicament pour la soigner de manière définitive.